Informations importantes concernant la maladie de Fabry

  • La maladie de Fabry est une maladie génétique qui peut être transmise d’une génération à l’autre au sein d’une famille.1
  • La gravité de la maladie de Fabry varie. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme alors que d’autres développent des complications mettant en jeu le pronostic vital.1
  • La maladie de Fabry peut affecter la plupart des parties du corps, entraînant ainsi de nombreux symptômes.1,2
  • Les membres d’une même famille peuvent présenter des symptômes différents avec des niveaux de sévérité variables. Ces symptômes peuvent apparaître à des âges différents.3-6
  • La maladie de Fabry est une maladie rare, une majorité de personnes n’en ont jamais entendu parler.7
  • La maladie de Fabry peut être difficile à diagnostiquer sur la base des seuls symptômes1,8,9 - Le diagnostic de la maladie de Fabry est établi en effectuant un test génétique, généralement sur un frottis buccal, un échantillon de sang ou d’un autre tissu.6,10
  • Il existe différents traitements pour les personnes atteintes de la maladie de Fabry.2,11
  • La maladie de Fabry est évolutive, elle peut s’aggraver avec le temps ; ainsi, un diagnostic et une prise en charge précoces pourraient permettre de mieux vivre la maladie.1,2,11,12

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  1. Germain DP. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:30
  2. Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427
  3. Cammarata G, et al. Biomed Res Int. 2015;504784
  4. Laney DA. Mol Genet Metab. 2019:126(2):S90-91
  5. Yamamoto S et al. Intern Med. 2019;58(4):603-607
  6. Laney DA, et al. J Genet Couns. 2013;22(5):555-564
  7. Desnick RJ et al. Ann Intern Med. 2003;138(4):338-46
  8. Hilz MJ et al. Dig Liver Dis. 2018:50(5):429-437 1
  9. Hoffmann B & Mayatepek E. Dtsch Arztebl Int. 2009;106(26):440-447
  10. Comment les tests génétiques sont-ils effectués ? Genetics Home Reference. Disponible à l’adresse : https://ghr.nlm.nih.gov/primer/testing/procedure [Dernier accès : août 2019]
  11. Germain DP et al. Clin Genet. 2019;96(2):107-117
  12. Mehta A & Hughes DA. Fabry disease. GeneReviews®. Disponible à l’adresse : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1292/ [Dernier accès : août 2019]

Quelles sont les causes de la maladie de Fabry ?

La maladie de Fabry est due à des mutations génétiques ; elles sont généralement transmises d’un parent à un enfant, mais dans de très rares cas, elles peuvent apparaître spontanément chez une personne.1,2

Qu’est-ce qu’une mutation ?3,4

Chaque cellule de votre organisme est programmée pour fonctionner d’une manière spécifique, par exemple pour faciliter la digestion, permettre à votre cœur de battre, ou combattre les infections. Pour accomplir son travail correctement, chaque cellule a besoin d’un groupe d’instructions spécifiques.

L’ADN est « lu » par la cellule et lui fournit ces instructions. Un gène est un fragment d’ADN qui programme une instruction spécifique. Les gènes eux-mêmes sont regroupés dans des unités séparées appelées chromosomes.

La génétique est comme un manuel d'instructions dans lequel:

Des changements surviennent parfois dans l’ADN – ils sont appelés mutations (ou des variants). Vous pouvez les imaginer comme des fautes d’orthographe ; une seule mauvaise lettre peut changer totalement la signification du mot.

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Comment les mutations génétiques entrainent-elles la maladie de Fabry ? 1,5

La maladie de Fabry est causée par diverses mutations dans un gène appelé GLA qui fournit les instructions pour fabriquer une enzyme appelée α-galactosidase A.

Normalement, cette enzyme permet de dégrader certaines substances sucrées et grasses (glycosphingolipides) dans les cellules de notre corps, mais les mutations l’empêchent de faire son travail. Cela entraîne une accumulation de ces substances qui provoque les symptômes de la maladie de Fabry.


Comment savoir si vous êtes atteint de la maladie de Fabry ? Cliquez ici pour en savoir plus


Les membres d’une famille ont des gènes communs, ce qui signifie qu’ils peuvent partager les mutations de la maladie de Fabry. Cliquez ici pour en savoir plus


La maladie de Fabry et ses mutations sont le plus souvent héritées d’un des deux parents.2,5

La maladie de Fabry et ses mutations sont le plus souvent héritées d’un des deux parents. Dans de rares cas, elle peut ne pas être héréditaire ; les mutations de la maladie de Fabry peuvent survenir spontanément chez une personne : on parle alors de mutations de novo. Toutefois, cette personne est ensuite susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.


Pour en savoir plus sur la manière dont la maladie de Fabry se transmet au sein d’une famille, cliquez ici



  1. Germain DP. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:30
  2. Desnick RJ et al. Ann Intern Med. 2003;138(4):338-46
  3. DNA, genes, chromosomes and mutations. Genetic Alliance UK. Disponible à l’adresse : https://www.geneticalliance.org.uk/information/learn-about-genetics/dna-genes-chromosomes-and-mutations/ [Dernier accès : août 2019]
  4. What is a gene? Genetic Home Reference. Disponible à l’adresse : https://ghr.nlm.nih.gov/primer/basics/gene [Dernier accès : août 2019]
  5. Laney DA, et al. J Genet Couns. 2013;22(5):555-564