Vous trouverez ci-dessous des documents téléchargeables qui peuvent vous aider à parler avec vos proches du risque d'être atteint de cette maladie.
Brochure
Chaque famille touchée par la maladie de Fabry a une histoire à raconter
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Pour les personnes avec un diagnostic de maladie de Fabry.
Cette brochure vise à aider les personnes atteintes de la maladie de Fabry à comprendre pourquoi les membres de leur famille peuvent eux aussi être atteints de cette maladie ; l’intérêt de connaître cette maladie et éventuellement réaliser un test de dépistage afin d’être diagnostiqués ; les prochaines étapes à suivre pour leurs proches ; et les points essentiels à leur communiquer.
Lettre
Modèle de lettre
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Voici un exemple de lettre qui peut être envoyée aux membres de la famille qui pourraient être atteints de la maladie de Fabry.
La lettre peut être envoyée directement ou servir de modèle pour votre propre lettre si vous avez du mal à trouver les mots justes.