L’essentiel :
Une série de questions simples sur vous et votre famille vous sera posée. Cet outil vous permettra de créer votre arbre généalogique à partir de vos réponses. Votre progression est enregistrée au fur et à mesure, mais vous seul aurez accès à ces données, elles ne sont pas accessibles par un tiers.
Une fois l’arbre généalogique créé, vous pouvez appuyer sur le bouton de mise en surbrillance et l’outil indiquera les membres de votre famille qui pourraient être atteints de la maladie de Fabry.
Vous pouvez télécharger une copie de votre arbre généalogique mis en surbrillance pour vous y référer en cliquant sur l’icône de téléchargement en haut à gauche.
Quelques informations importantes sur l’utilisation de l’outil :
- L’outil vous demandera des informations concernant uniquement les personnes avec lesquelles vous avez un lien génétique, car seules celles-ci seront ajoutées à l’arbre
- Cela signifie qu’il n’est pas nécessaire d’ajouter les partenaires, beaux-parents ou enfants adoptés, par exemple. En effet, la maladie de Fabry est une maladie génétique et il est peu probable que ces personnes soient à risque
- Ajoutez les membres de votre famille à l’arbre, qu’ils soient vivants ou décédés
- Peu importe que vous ne connaissiez pas toutes les informations concernant votre arbre généalogique, il suffit d’en inclure autant que possible. Vous pouvez demander à un autre membre de la famille de vous aider si vous le souhaitez
- Si vous êtes un homme, vous devrez uniquement communiquer des informations sur votre famille proche et sur la famille de votre mère. Si vous êtes une femme, vous serez interrogée sur les deux côtés de votre famille.
- Ceci est dû au mode de transmission de la maladie de Fabry de génération en génération : Pourquoi des membres de votre famille pourraient être atteints de la maladie de Fabry.
Fonctionnalité et aide à la navigation :
Pour enregistrer votre progression et passer à la question suivante, appuyez sur le bouton « Enregistrer et continuer ». Cette fonctionnalité vous permet de sauvegarder votre progression et de reprendre plus tard. Vous êtes la seule personne à avoir accès aux données. Les données ne sont ni stockées ni transmises à un tiers ou agence extérieure. Ces données sont strictement confidentielles.
Si vous souhaitez modifier une réponse, vous pouvez revenir sur les questions en appuyant sur le bouton « Précédent », puis en modifiant votre réponse
Pour télécharger une copie de votre arbre généalogique, cliquez sur l’icône de téléchargement. La copie de votre arbre généalogique apparaîtra au format PDF dans votre dossier de téléchargements.
Pour ajuster la taille de votre arbre généalogique, cliquez sur le bouton « plus » pour augmenter la taille de l’image, et sur le bouton « moins » pour la diminuer
Pour consulter les instructions, cliquez sur l’icône « instructions »
Pour commencer un nouvel arbre généalogique, cliquez sur l’icône « Corbeille »
Pour vous déplacer dans votre arbre généalogique, cliquez sur l’arbre et étirez-le dans la position souhaitée.
Cet outil ne fonctionne pas sur les appareils mobiles
L’essentiel :
Une fois que vous avez rempli votre arbre généalogique et que vous avez mis en surbrillance les membres de votre famille susceptibles d’être atteints de maladie de Fabry, vous pouvez consulter les prochaines étapes ici