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Ce site peut vous aider à parler de la maladie de Fabry à vos proches pouvant également être atteints de cette maladie.
Pourquoi est-il important de parler de la maladie de Fabry à vos proches ?
En moyenne, pour chaque personne atteinte de la maladie de Fabry, au moins 5 autres membres de la famille peuvent également être atteints par cette maladie.1
Cela signifie que vous pourriez avoir des enfants, parents, frères, soeurs, tantes, oncles ou cousins qui ont également la maladie de Fabry mais qui ne le savent pas encore.
Vous pouvez les aider.
En leur faisant part du risque d'être atteint, vous pourriez les aider à être diagnostiqués. Un diagnostic précoce permet alors une meilleure prise en charge de la maladie.1-6
Vous pouvez les aider.
Sur ce site, vous trouverez l'outil en ligne "Construction de l'arbre généalogique Fabry" qui permet de créer votre arbre généalogique et de mettre en surbrillance les membres de votre famille qui pourraient être atteints de la maladie de Fabry. Vous pouvez le remplir seul(e) ou avec l'aide de votre médecin.
Pour en savoir plus sur cet outil, cliquez ici
Pour commencer à utiliser l’outil, cliquez ici
Etape 2 :
Parlez-en en famille
Une fois que vous avez identifié des personnes susceptibles d’être atteints, parlez-leur de la maladie de Fabry. Chacun a sa propre façon de communiquer avec sa famille, et parler de la maladie de Fabry n'échappe pas à cette règle. Certaines personnes préfèrent se voir, d'autres préfèrent se parler par téléphone, tandis que d'autres encore préfèrent s'écrire.
Dans la section « Ressources », vous trouverez une brochure intitulée « Chaque famille touchée par la maladie de Fabry a une histoire à raconter » que vous pouvez envoyer aux membres de votre famille potentiellement atteints de la maladie de Fabry. Vous y trouverez également un modèle de lettre, si vous souhaitez leur écrire mais que vous ne trouvez pas les bons mots. Vous pouvez l’envoyer telle quelle ou l’utiliser pour vous aider à rédiger la vôtre.